სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი აცხადებს, რომ აქონდროპლაზიის პრეპარატთან დაკავშირებული საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვებისთვის თითოეული დღე გადამწყვეტია.

"მინდა, გამოვეხმაურო აქონდოპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხს, რომლის გადაწყვეტის საკითხში პირველივე დღიდან ვართ ჩართული.სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან. ჩვენი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტები. მნიშვნელოვანია საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია", - წერს ომბუდსმენი სოციალურ ქსელში.

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა, მედიკამენტ "ვოზორიტიდის" ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.

19 აპრილს მათ ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა (ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება). იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

როგორც მშობლებ აცხადებენ, მედიკამენტ "ვოზორიტიდს" შეუძლია, დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ. ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას. წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.

მშობლები პრემიერ–მინისტრთან სეხვედრას ითხოვენ და აქციას მართავენ მთავრობის ადმინისტრაციასთან.